人们对一种被称为射血分数保留的心力衰竭（HFpEF）的疾病的认识不足，可能会阻碍改善对患者护理的机会。
HFpEF是指心脏肌肉过于僵硬，使器官的腔不能正常充满血液。症状包括呼吸急促，腿部、脚踝、脚部或下背部或腹部肿胀，以及极度疲劳。在英国92万心脏衰竭患者中，有一半会受到影响，但常常得不到诊断。
国家临床卓越研究所建议，应为HFpEF提供“综合”护理，将具有全科医生和初级护理的专家临床医生聚集在一起，并包括对患者的支持，以帮助他们管理病情。
研究人员认为，他们发现的问题可能有助于解释为什么这种疾病很难诊断，以及为什么在管理这种疾病的国家指导方针和患者接受的服务类型之间存在持续的差距。
在这项研究中，50名HFpEF患者、9名护理人员和73名临床医生接受了采访。临床医生包括来自26家全科医生诊所的全科医生和护士，以及9家医院的心力衰竭专科护士和心脏病专家。
研究小组使用了一个被称为标准化过程理论的理论框架来理解访谈产生的大量数据。该理论考虑的是如何将医疗干预纳入日常实践，或“正常化”。
任何常规的干预措施都需要对疾病、测试和治疗的各个方面有一个清晰的理解和区分。研究小组发现，临床医生在处理HFpEF患者时往往缺乏这种理解。此外，一些患者描述了他们是如何不知道自己有严重的症状，在一些情况下，多次住院，并不清楚如何才能最好地控制这种情况。
这些数据证实了HFpEF的诊断和治疗并不是日常实践的一部分，而且这种情况在初级保健中并没有被广泛地发现、理解或诊断。研究人员发现了导致这一现象的三种明显的紧张关系。
肺心病的首次诊断往往是延误的。鉴别心脏疾病的一种常用方法是使用超声心动图，但在HFpEF患者中，“射血分数”（即每次收缩时离开心脏的血液百分比）通常看起来正常或几乎正常，诊断令人困惑。许多临床医生表示需要专家的意见，但转诊系统是多种多样无法一致。
患者对其诊断的描述常常传达出一系列复杂而漫长的入院或到专科诊所就诊的经历。由于其他健康状况、非特异性症状和呼吸困难，诊断速度往往减慢。
第二，对这种复杂的情况有不同的看法，而且数据显示临床医生、患者和护理人员之间几乎没有共同的理解。几位临床医生表示，对HFpEF的标签存在专业怀疑，大多数医生表示需要更多的知识和了解这种情况。
许多患者对病情有部分或不完全的了解，这往往与现有的心脏问题有关。很少有患者能清楚地了解他们的心力衰竭。
最后，一旦患者被诊断出来，他们可以获得的服务是可变的。对角色和责任没有很好的理解，护理方面也存在很大的差距。在一些患者和临床医生的描述中，人们发现了一种临床惰性，这显然是由于缺乏循证医学实践和一种无能为力的感觉。
研究描绘了一幅围绕HFpEF的诊断和治疗的临床不确定性图景，这往往导致无法控制这种情况，患者对其诊断的描述表明，他们的诊断远比临床指南规定的复杂得多，导致了一系列旷日持久的入院或专科就诊。
一些临床医生问：如果没有特殊的治疗方法，诊断有什么意义？但是，如果我们要开发新的治疗方法来更好地管理患者的病情，那么确定HFpEF是至关重要的，现在可以采取一些行动。
这项研究是HFpEF大型工作计划的一部分，该计划旨在改善初级保健中HFpEF患者的管理。
来源：Sowden,Eetal.UnderstandingthemanagementofHeartFailurewithPreservedEjectionFraction:aqualitativemulti-perspectivestudy,BritishJournalofGeneralPractice()5
《血管与腔内血管外科杂志》
.11.05
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