本文作者：May，由网易文创人间工作室（）授权转载
看着那些描述，李为觉得所有家长的手里仿佛都拿了根一模一样的尺子，只要孩子不按照尺子上的刻度成长，就要被定义为“异类”。
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《海洋天堂》剧照
李为是我们公司平台上的一名主播，他的音频节目主要讲如何对儿童自闭症进行家庭干预。他的粉丝不算多，却有一个共同的身份——自闭症儿童的父母。年4月，我从上海来到李为的老家，准备对他进行采访。见面后，我发现李为与我想象中的不一样，30岁出头的他，一头短发中掺杂着近一半的白发，即使谈笑，眉梢也有掩饰不住的忧愁。我本意是想去他家中采访的，正好见见他儿子乐乐。但李为在小区门口停好车，只是向我指了指他家所在的楼层，便带着我拐进了一家咖啡馆。我有点失望，但能理解，如果我有个不太一样的孩子，我也不愿意让陌生人“观赏”。坐下后，抱着恭维的态度，我说：“自闭症孩子在数学或者艺术方面都有天赋，只是我们不了解他们，所以叫‘星星的孩子’……”“是不是觉得‘星星的孩子’这个称呼还挺梦幻的？”李为看着我，脸上带着一丝苦笑，“可是现实是，他们只是我们生下来，不得不养的孩子。”年7月28日，正在上海上班的李为接到了妻子从老家打来的电话。那天，李医院，医院墙上关于“自闭症”的介绍宣传。在所列的8条“自闭症的顶级表现”中，她发现儿子乐乐竟占了7条。“老公，怎么办？我们家的儿子好像有自闭症。”电话那头的妻子带着哭腔，李为的第一反应是不可思议，继而是微微的愤怒，“什么自闭症？你别胡说八道。你和我都是正常人，怎么会生出自闭症的孩子。况且我们儿子那么可爱，哪里像有自闭症的？”挂了电话，李为的脑海中却浮起儿子平时的样子，再联想起妻子的描述，一颗心就像被扔出了窗外，赤裸裸地在阳光下暴晒。当时乐乐已经2岁半了，只会叫“爸爸”“妈妈”，性格孤僻，不爱搭理人，不喜欢与人对视，但特别喜欢盯着转圈的东西看，比如家里的洗衣机。有时他坐在洗衣机前看滚筒旋转，一坐就是大半个小时。除此之外，乐乐还能花1个小时甚至半天的时间重复同一个动作，比如在太阳底下不停地挥手、反复拉扯家里的移动门、玩开关灯的游戏、沿着上下坡来回奔跑……如果中途被人打断，他会情绪失控，大哭大闹。之前，李为和妻子也觉得儿子有些“怪”，但他们认为是孩子性格的问题，长大懂事就好了。那天，李为忍不住打开了搜索网站，输入“自闭症”三个字按下回车，铺天盖地信息就砸向了他。当看到“自闭症是先天疾病，终身不可治愈、终身生活不能自理、伴有自残或伤人”，李为的大脑顿时一片空白，手不停地颤抖——这时，他还不能确定乐乐到底是不是自闭症。接下来的3个晚上，李为几乎夜夜未眠，把网上能找到的相关信息都看了一遍，近乎疯狂地寻找证据，企图洗刷儿子“自闭症”的嫌疑。但他做了十几遍网上的测评表，得出的评分都显示乐乐很有可能就患有自闭症。第4天早上，李为向领导请假，然后通知妻子带医院。一系列检查做完，专家下了诊断：“你这孩子是自闭症呀！”从医院出来，乐乐惊恐不安，不停地在妈妈的怀中挥舞着小手，嘴里发出怪异的叫声，引得路人纷纷侧目。李为看着躁动的儿子和哭泣的妻子，有一种溺水的感觉。那天中午，在一家小饭馆里，李为夹起了一口菜，却没有尝出任何味道。之后的3个月，他短暂地失去了味觉。李为开始通过各种渠道，加入各种各样的“自闭症家长群”，询医院。根据网友的推荐，他带着妻儿看遍了上海、北京、广州自闭症方面的专家。有些专家说话比较委婉，让他们把孩子带回去陪伴一个月，再来复诊。有的比较直接：“赶紧干预，不要耽误孩子。”还有一位名专家直接告诉李为，他知道的十几万自闭症的病例中，只有一个孩子长大后找到了工作，在图书馆做管理员，每天负责摆放书本：“得了这种病，你们就做好一辈子养着孩子的准备吧。”02李为办理了辞职手续，从上海回到老家。在最绝望的那段时光里，“自闭症家长群”是他唯一能倾诉和发泄的地方，他从一个群寻到另一个群，短短几天之内加了十几个。那些群成员的昵称清一色都是“某某爸爸”、“某某妈妈”，最活跃的时段通常是晚上，大家谈论各自孩子的情况，交换心得和经验。新加入的家长的无助与崩溃是肉眼可见的，他们发言最多，一遍又一遍地讲述自家孩子确诊的经过。同病相怜的谈话氛围使李为获得了些许安慰，遇上孩子病情更严重的家长，他甚至会感到一丝可耻的庆幸。长久以来，群里的家长们保持着一种默契——只谈论孩子，不泄露个人信息，也绝少在线下见面——这让李为有一种秘密被保护的安全感。自从加入“自闭圈”，李为觉得圈外的世界和自己没了关系。他每天最关心的事情就是十几个自闭症家长群里的信息：哪个专家又发表了新言论、哪位家长又分享了新的治疗方法、哪家的孩子又取得了进步……不到一个月，对于现有的自闭症治疗手段，他几乎弄得门儿清。关于自闭症的治疗，不同的专家、医生出的方案是五花八门。每个稍有名气的专家都有一个甚至几个“家长支持群”。家长们追随不同专家，信奉不同的治疗方法，谁也不服谁，如果在同一个群里遇见，有可能掀起一场大辩论，甚至演变成一场骂战。“在这个圈里待久了，人都会变得不正常。”赵栋曾经这样告诫新人李为。说到赵栋，李为停顿了一下，叹了口气对我说道：“我以前总觉得那些从小学习好、长大工作好、一切都很顺的人，老天对他们实在太偏心眼。但是自从知道赵栋的事，才发现人一旦当了爹妈，后半辈子活得好不好，完全取决于孩子。”赵栋比李为早一年加入“自闭圈”。他是某名牌大学的硕士，毕业后在一所高校当老师，妻子在*府机构任职，家庭条件很不错。后来李为在这个圈子里混久了，发现了一个奇怪的现象——自闭症儿童的父母拥有高学历的比例很高，不少家长都从事医生或教师这类职业。正因如此，一些自闭症家长群的日常更像是学术讨论大会，大家分享的内容不是文献就是视频讲座。很多拗口的专业名词对于他们，简直像常用语一般熟悉。“ABA训练法”就是最频繁的常用语之一。这种训练法最核心的内容就是通过奖励和惩罚让自闭症儿童按照指令重复做出某个动作，直到形成反射性记忆。比如大人说“坐”，孩子做出这个动作，就奖励一块糖，做不出来就惩罚一下，重复几百上千遍，直到孩子一听到“坐”就立刻坐下来为止。医院，医生都建议李为夫妇把乐乐送去机构进行干预，甚至有个医生当场打开抽屉，里面是一沓自闭症训练机构的名片，而他们大部分使用的，就是ABA训练法。与群里很多家长推崇训练机构不同，赵栋劝李为对这件事要慎重。李为问及原因，赵栋就向他讲述了自己的亲身经历。赵栋从小就是个学霸，从上学到工作，都是同龄人中的佼佼者。所以儿子果果出生后，赵栋对孩子寄予了很高的期望，不止一次拿他和朋友、亲戚家的孩子作比较，包括身高、体重、第一次叫爸爸妈妈的时间。可是当同龄的孩子已经能说出清晰的字句时，果果还只会叫爸爸妈妈。刚开始赵栋还安慰自己，“果果是大器晚成”，但随着越来越多的反常行为出现，赵栋才意识到了不对劲。果果的自闭症刚确诊的那段时间，赵栋最害怕的事就是回家。即使到了楼下，也要在车里坐到深夜，直到果果房间的灯灭，哭闹声停了，他才有勇气上楼。为了尽快治好孩子，赵栋听从专家的建议，马不停蹄地寻找合适的训练机构进行干预。一家机构的顾问老师问了情况后，表示可以接收果果，如果害怕赶不上课程进度，他们还可以额外加课。参观了教室后，赵栋觉得那家机构环境还行，就是上课的那些孩子看上去情况要比果果严重很多，大部分已经表现出歪嘴斜眼、走路颠簸的症状。而果果还扑闪着明亮的大眼睛，与正常的孩子无异。某个瞬间，赵栋会怀疑自己搞错了，自己的儿子根本没有自闭症。不过顾问老师接下来的一句话打破了他的希望：“抓紧送孩子来吧，不然以后不一定比他们好。”这家训练机构收费高昂，4万元/月，如果想要老师单独辅导，2千元/小时。赵栋所在的一线城市，最贵的幼儿园一个月学费也才2万元。看赵栋犹豫，顾问拿出机构宣传单，说他们本月有促销活动，现在报名还可以打折。那天晚上，在家长群里谈论起训练机构，赵栋才发现自己报的机构还不算贵的，群里有些家长甚至卖掉了房子和车子，全家租住在训练机构附近。“最后拼一把，不行就全家一起了断。”群里一位卖掉了房和车的妈妈说。03每当工作不忙的时候，赵栋会去接送果果。在训练机构门口等待时，他经常会产生一种错觉——儿子上的是一家幼儿园。曾经，自闭症家长群里有个妈妈讲起自己向医生咨询孩子上学的经历，那个医生直截了当地回她：“你还想着孩子上幼儿园？你孩子能学会擦屁股就不错了。”果果所在的这家机构，孩子上课是不准许家长旁观的，家长们就聚在一起聊天，也会互相打探消息。一次，一个家长说起了他偷偷看到的上课的场景，他觉得机构之所以不让家长看，“可能是怕家长受不了”——负责训练的老师把孩子围在一个小角落里，手里拿个小零食，不停地发出指令，让孩子做出相应的动作。如果孩子做对了，就会得到小零食，如果做错了就重做，一直到做对为止。“有些孩子不愿意，一直哭，老师也不管，就任由他哭。我看有几个孩子都哭得尿裤子了。那可怜样子，搁哪家爹妈看到都心疼。”“听说有的训练机构还会打孩子，也不知道这家会不会？”一个妈妈担忧地问。“应该不会吧，这家是全国连锁的。”另一个家长说。听到这里，赵栋的心才稍微放下了些。果果上了一段时间的课，学会了一些简单的动作，比如摆手再见；说“坐凳子”，他会立刻坐到凳子上，虽然只能停留几秒钟。可与此同时，赵栋发现果果出现了一些以前没有出现过的情况——他会突然发出怪叫，双手下弯，做出佝偻的样子。想起之前在教室里看见的那些孩子，赵栋不禁一阵冷颤。家长群里有人分析说，果果之所以出现这些行为，可能是长时间和机构的孩子待在一起，不自觉地模仿学会的。有家长给赵栋出主意：“你家孩子病情不重，不一定非去机构，你可以报名线上课程，自己在家训练。”赵栋觉得有道理，就在网上搜索到一个自闭症训练的线上课程。添加顾问的
