病名:糖尿病并发皮肌炎。
我爸爸73岁。年10月确诊。
早在父亲没有发病之前,我根本没有听说过这种病,太少见了,发病率10万之一,男:女=1:5。
父亲一直身体强壮,之前有7、8年糖尿病史,中间吃二甲双胍,一直没有控制饮食,医院调理过,他本人也不当回事。98年的时候,黑龙江发大洪水,父亲去齐齐哈尔抗洪,扛沙袋堵决口,整天在水里泡着,前胸长了很多疙瘩,搽一些皮炎平之类的药膏好了,但经常反复。
年7月中旬,爸爸、妈妈应ZF要求接种了第一针新冠疫苗。
年8月中旬,爸爸开始眼睑紫红色斑、红肿下垂,因为之前他有过敏史,就以为是过敏了,吃了息斯敏搽一些脱敏药膏,但是爸爸面部水肿越来越重,整个脸部开始发红,又通过同事介绍买了3个疗程的抗过敏中药,表象害苦了爸爸,等到9月中旬,爸爸脸上的肌肉下垂,颜色黑红,举臂抬腿无力、疲劳,嗓子沙哑,吞咽困难。医院,大夫确诊为皮肌炎。上网一搜,吓了够呛,堪比红斑狼疮。(所以要及时就医)
第二天,我们去了医大二院的风湿免疫科住院。入院了才知道,很多得这个病的患者,大都是打了疫苗之后免疫力出现了问题发病的。大夫护士讳莫如深。
大量激素一上,立竿见影,症状缓解。点滴包括,克林澳mg,喜炎平20ml,尤米乐80mg。口服药包括珍牡肾骨胶囊,百令胶囊,阿法骨化醇软胶囊,纷乐。
爸爸对床的一个叔叔,同样打完疫苗之后,眼睛发红刺痛,眼科一直按红眼病治疗,越来越重,上了激素症状缓解缓慢,一天10个丙球蛋白,才有好转,放在今天,丙球好几千一只,真的倾家荡产也治不起了。
还有一个病友肠子疼,从消化科转到肿瘤科,又转到了免疫科,上了激素才缓解。
类似病例太多了,大都是打了疫苗一个月左右发病,病毒攻击了你最薄弱的零件,这里给大家提个醒,表象治不好的考虑下去风湿免疫科吧。
医大二院住院14天,爸爸脸色恢复正常,下垂的面部肌肉也得以复原,胳膊和腿部肌肉都不疼了,可以适当的下床溜达一会,但嗓子还很沙哑,吞咽很痛苦,经常喷饭。大夫说最怕累及吞咽肌群,这个病最可怕的就是肌肉横纹肌溶解,肌无力。
回家口服药继续,加了泼尼松龙12片,一周递减一片,加了降压片和胰岛素控糖。3个月复查,除乳酸脱氢酶+,其余指标正常,嗓子微沙哑,吞咽逐渐顺畅。
爸爸第一次做核磁,有点害怕
这一年多的时间,爸爸老了很多,脾气暴躁,腿脚不如之前利落,脸部头部发红,经常反复,大夫说,这个是正常现象。喝了大半辈子白酒,戒了。辛辣刺激的食品,羊肉,豆腐,海鲜,很多食品都不吃了。经常吃鲜奶鸡蛋,蚕蛹一些高蛋白的食品。总得来说控制的很好。激素也降到了3片,但不敢降了,因为爸爸脸部发红的频率高了。
中间几次检查忘记写了,去中医药大学找了老中医,吃了2个月中药,花了大几千,效果没有,却腹泻一个月。
前段时间大家都阳了,最担心的就是他们,但还是跟电脑升级一样,爸爸妈妈跟我们一起开始发烧了,爸爸却是症状最轻的那个,只是烧了一个晚上,但是后来咳嗽严重,经常咳血,去拍了肺片,支气管炎,肺部有感染。医院一床难求,我们决定在家点滴,药品紧张,只买到了克拉霉素和清开灵,打到第三针的时候,爸爸早晨吃了纷乐,没想到有了药物反应,冷的厉害,缩成一团,嘴唇发紫,好在发现及时,拔掉了针管,爸爸捡回来一条命,想想都后怕。(提示点滴还是不要在家点,很危险)。阳了之后,爸爸脸部红肿加重,医院检查一下,爸爸拒绝,理由是马上过年了,医院。我没辙。
怎样跟别人解释这病:
就说跟红斑狼疮差不多,吃激素,红斑狼疮知道的人多……
后续情况,再持续更新吧,反正是一场大仗,且慢长……
年夏天脸部还有些红肿